昨日は『NPO 起立性調節障害 ピアネット Alice』主催の講演会がありましたので、参加させていただきました。
起立性調節障害(略してODともいいます)といっても、はじめて聞いた方もたくさんいらっしゃるかも知れません。
『起立性調節障害』とは、自律神経失調症の一つで、寝ている状態から立ち上がろうとしたときに下肢に血液がたまってしまい、
心臓の動悸が激しくなる貧血
頭痛
身倦怠感
立ちくらみ
食欲不振
集中力低下
頭痛・立っていると気分が悪くなる
気分不良
失神
イライラ感
などなどが起こる病気だそうです。
同時に、起立性調節障害は、朝起きられない、布団の中でゴロゴロとしている症状があるため、『怠け』と誤解をされ、そのために二次被害が大変多い病気でもあります。
二次被害としては
●不登校
●親や教師から『怠け者』と、叱責されてしまう
●ときには、医師からも「気合いが入っていないから」と言われ傷ついてしまう。
●起立性調節障害は、午前中具合が悪く、夕方くらいから元気になってくるために、周囲の人から誤解を受けやすい。
●夕方から元気になってくるため、どうしても夜が遅くなるという悪循環になりがち。
●学校が終わる時間帯に元気になってくるため、母親が周囲より「甘やかせている」「母親がちゃんと躾をしていないから」「子育ての失敗」などと、攻撃の対象になりやすい。
などなどがあります。
この病気は、小学校〜高校生といった思春期・第二次成長期に多くみられ、なんと10人に1人にこの症状がみられるとか。
つまり、決してめずらしくない病気であるにもかかわらず、ほとんど理解がないため、この病気にかかった子どもや、親御さんが、過剰な攻撃を受けたり、余計な苦しみを受けたりする病気でもあります。
この病気は、思春期に多いのですが、実はわたしも、大人の起立性調節障害らしいのです。
ええ、もう毎朝、起きるのがつらいわ。
頭がガンガンと痛いわ。
もうどうみても、起立性調節障害としか思えません!
※ただし、なぜかこの症状が出る前の夜に、大量のお酒を飲んでいたりするのですけど……
す……、すみませんすみません。
わたしの場合、ただの二日酔いです。
冗談はさておき、この病気は思春期に多い病気、つまり、それでなくても、人生でもっとも不安定といってもいい時期にかかりやすく、また高校受験などもあるため、とても悩ましい面もあります。
今回の『NPO 起立性調節障害 ピアネット Alice』主催の講演会では、講師に慶応義塾大学医学部 小児科教室の関口進一郎先生の講演だったのですが、とてもソフトな方で、またお話しもわかりやすく、大変勉強になりました。
ありがとうございました。
また『NPO起立性調節障害ピアネットAlice』の会員でもないわたしの参加をこころよく受けてくださった会員の皆様にも感謝いたします。
しかも打ち上げまで。(笑)
この起立性調節障害という病気は、おそらく潜在的に苦しんでいる人がたくさんいると思います。
そこで『起立性調節障害ピアネットAlice』のみなさんのご協力していただいて、書物など出せないかと企んでいるのですよ。
紙媒体が無理でも、電子書籍という手もあるし。
昨日の講演においても、あるお母さんが北海道から講演を聴きに来ていらしていて、涙ながらに苦しみを訴えておられました。
そんな方々に、ほんの少しの力添え……
いえ、そんなに大きなことではなくても、ほんの少しのヒントになればいいかなあと思っています。
がむばります。